【強皮症ラジオ】皮膚症状のあるあるについて パート１

本日も強皮症ラジオよろしくお願いします。
すでに寒くなっていますが、レイノー現象はもう起こってきていますでしょうか？

1週間くらい前からレイノーが出始めてきました。

巻きポカを利用して対応しています。

私は今期はまだです。レイノーが初めて出たのは去年からでした。
自分では分からず、他の人から言われて知りました。
レイノーのお陰でこの病気に気付くことができたので、ある意味感謝しています。

レイノーという言葉はどのようにして知りましたか？
オープンチャットで「レイノーと言って、霊（れい）だと思われた」という投稿もありました。

レイノーというと指が白くなることだと思っていました。
でも自分は紫や赤になることもあって、違和感がありました。

私もナオミさんと一緒で色は紫でした。指が氷のように冷たくなりました。
白くなることもありますが、赤はないです。

強皮症と診断された時に説明を受けて初めて知りました。
先生に白や紫の指の画像を見せてもらいました。自分は紫にはならないな、と思いながら見ていました。
レイノーと聞いて、霊よりは冷のイメージを持ちました。
実際はレイノー先生という医師のお名前みたいですね。

レイノーによって生活が不便になることってありますか？
また、冬場に向けて準備が必要なことってありますでしょうか？

もう手袋の準備はすでにスタートしています。
つい最近、ヒエナースという商品が発売されて、すでに購入しました。

ひじの上を温めるって、今までにない商品ですよね。
強皮症の研究をされている先生が開発に関わっているみたいです。

身体を温めるということで、私は家族が銭湯を経営しているのでお湯に少し詳しいのですが、入浴剤は身体を保温する作用があるみたいで、湯冷めしにくくなります。
強皮症は身体が冷めるとよくないので、入浴剤は役に立つかもしれません。なるべく入れた方がいいと思っています。

思いがけず専門的なお話を聞くことができました。
続いて皮膚硬化の話に移りたいと思います。
ナオミさんは皮膚硬化のスコアが高かったと聞きました。

たしかにスキンスコアは高かったですが、他の強皮症の方の皮膚が分からないので、そこまで実感はありませんでした。
でも一番皮膚硬化がひどかった時は、先生が皮膚をつまめないくらい固くなっていました。その時を知っている先生はその後皮膚をつまんで「かなり良くなったね」と言ってくれました。
柔らかくなっている実感はそこまでなかったのですが…

辛いのは硬さというより痛みでした。指がジューシーなシャウエッセンのような状態で、皮膚が張り裂けそうな感じがあってチクチク痛かったです。

あやなさんも以前X（旧Twitter）にあげていたように、痛みも強かったですよね？

皮膚硬化から来るものだと思いますが、私も痛みが大変でした。
指が赤くなっていることもありました。
また、硬化で首が固くなってしまい、運転するのも大変なくらい首を曲げるのが困難な時期もありました。

皮膚硬化は多くの方がLINEオープンチャットに投稿しています。
さとかねさんの投稿も印象的でした。

私は皮膚硬化によって、最初指先が一番痛くなりました。
また、肘から二の腕へとだんだん下から硬くなっていきました。硬くなったところと柔らかいところの境目がピリピリして恐かったです。
全身の皮膚が石のように固くなっていくような感触もありました。

皮膚硬化だと物がつまみにくくなることがありますよね。

小銭を落としやすくなったり、拾うのが大変だったりしますよね。

私は指先がうまく使えないことがあり、ピンセットを重宝しています。
外でも使うので、デザインのかわいいピンセットを先日買いました。

はごろもまいさんは皮膚潰瘍もお辛かったですよね。

皮膚潰瘍は人によって出方が異なってくると思います。
私の場合は、皮膚が膿んだような感じになって、とても痛かったです。

私もナオミさんも山田花子さんも現在、浮腫硬化期だと思っています。
はごろもまいさんは「その先の“萎縮期”の直前が一番楽だったと」Twitterでおっしゃっていましたが、その理由について教えていただけますか？

私の場合、張っていた皮膚が萎縮期になるとしわになるようなイメージになりました。
決して元の状態ではなく、皮膚が弱くなって膿みやすくなってしまいました。
ただこれは個人差があるので人それぞれだと思います。

皮膚潰瘍について、JunさんのInstagramの投稿が非常に分かりやすかったです。
写真で治療の経過を投稿してくださっていたのが大変参考になりました。

ありがとうございます。私は治療で生物学的製剤を使っていました。
最初は痛みが大変でしたが、だんだんと改善されていってよかったです。
写真でも分かるくらいの改善だったと思います。

ありがとうございました。やはり皮膚症状のことは1時間では足りなかったですね。
今日も実用的な話が多かったですが、冬に向けての対策を考えるべく、また来週10月4日(水)にラジオを実施させてください。