2023年10月4日(火)にLINEオープンチャット「強皮症患者さんのピア相談室」にて強皮症ラジオを1時間にわたり開催しました。
この日のテーマは前回に引き続き皮膚症状のあるあるについて。
9月下旬から寒くなってきたこともあり、レイノー現象の予防など冷えの対策について多く話し合われました。
その強皮症ラジオの様子の一部をご紹介します。
本日もよろしくお願いします。
お便りを10通ほど届いており、そのお便りを中心に話をしたいなと思います。
それではまず1つ目のお便りについてです。
みなさま、こんばんは。ナオミです。
ナオミ さん
前回「白くなくてもレイノー現象」というを専門医の診断でびっくりしたとお話しました。
主に手のレイノーのお話をしましたが、私は手のほかに足指が赤紫からグレーになり、
かかと付近も色がわるくなります。
皆さん“ほかの部位”でレイノーでたことはありますか？
聞いたことあるお話では耳や舌もなるとTwitterでお見かけしたことがあります。
部位としては手がメインになります。
その手の中でも薬指が出やすいなと思っています。
私は手が中心で、足にもたまに出ます。
レイノーが出てくるとき、ぼや～としてしまう時や軽い頭痛が出る時があり、頭にも血が行っていない感があります。
皆さまはいかがでしょうか？
私はレイノーが出ますが、頭痛のような症状はなかったな～、と思います。
私はあやなさんの感覚分かる気がします。
頭痛はレイノーと連動している感じ、以前したことがあります。
私は単なる風邪かもしれないですが、高熱が出て、その後レイノーが出ることはありました。
発熱→寒気→レイノーという流れです。
今後、レイノーが出だ時には頭痛も注意してみたいと思います。
ちなみに手の色ということでは白だけでなく、紫色・黒紫になることもあります。
ありがとうございます。
どんどんと次のお便りに移っていきます。
困りごと
まーちゃん さん
①冷蔵庫冷凍庫の物の出し入れ
②冷えた食材の扱い(野菜や果物の皮むき、お肉など)
③冬場の洗濯物を干す時
④夕方、子供の習い事の送迎時に冷える
①～③の対処にはテムレス手袋をしているものの、火を使うときなど着脱がちょっと面倒になってしまいます。
足首にはリボンウォーマーを愛用しています。
私は手袋だと密着度の高いものを使っています。
看護師さんが同じものを使っているのを見ました。
私の場合は“傷を濡らさない”という目的です。
私は傷対策では手袋全然してないんです…(笑)
寒さ対策という意味では、手袋はデザイン性が色々あって買っちゃいますよね。
私は手を冷やさないという意味で、一年中手袋をしています。
季節によって手袋の厚さを変えています。夏は薄手のものです。
ただそうなるとスマホの操作が不便なので、指が出るタイプは良いですよね。
指先が出ている手袋、便利ですよね。
私は家にいる時も付けていることが多いです。
手袋などのグッズについて、こんなお便りも届きました。
夏でも寝る時はレッグウォーマー、腹巻きをつけています。
Jun さん
困るのはスーパー等の冷房が寒すぎる時、また職場で同僚の人との体感温度が違うので、
暑くなってくる前とか、秋口とかの中途半端な温度の季節の時に、他の人は快適と感じる温度が寒く感じてレイノーが起こること。膝掛けは常に置いてあります。
冬はバッテリー付きのヒーター手袋を買いました。バイク乗りの人が手袋の下に履くインナー手袋なので、その上に冬用のストレッチ素材のマラソン用手袋をはめて犬の散歩に出るとレイノーになる頻度が減って痛みも軽減しました。
外出の際オススメしたいのはワークマンのケベックという防寒ブーツです。これは履くとすぐポカポカ感じて、これを履いていると靴下や靴用のカイロが要りません。スキー場で、雪の上で履いてもレイノーにならなかったので、本当に重宝しています。ただ見た目がちょっとゴツいですが、値段も1900円なので試しやすいと思います。店頭で試し履きしてみるのも良いと思います。
少し補足すると、バイク用の電熱グローブをつけてから、その上にストレッチ素材の手袋をはめています。
温かさをキープできる時間が意外と短いところが辛いです。
また、ワークマンのケベックという防寒ブーツは雪があるところに行っても足にレイノーが出ないくらい優れものです。値段は1,900円と良心的でした。何種類かあるみたいです。
ブーツは見た目がごつい感じはありますが、重さはそれほどでもないです。
重さが気になってしまいますが、軽いならとても良いですね。
値段も確かに良心的です。
温かくするということで、ぱるまさんからカイロの使い方の知恵を教えていただきました。
発熱している使い捨てカイロをフリーザーバックに入れ空気を遮断すると発熱が止まります。
ぱるま さん
再び使用する時は袋から取り出し空気に触れると化学反応を起こし再び発熱します。
試しに１週間密閉し放置していたカイロも再び発熱しました。
(この情報は防災番組で知りました。カイロの節約にもなるので投稿します。)
これは初めて知りました….!!
この方法すごいですね!!
「実際に試したところ、翌日ちゃんと再発熱していて感激しています。これなら夕方に新しいカイロを開封しても翌日も使えますね。」という声も頂きました。
冬場はカイロの消費量が多くなるので、この工夫はかなり節約につながると思います。入れるバックが耐熱であることをご確認の上、試してみてください。
続いて、レイノー現象がどれくらい続くかの質問がありました。
運転中や仕事中などの咄嗟に｢温めて回復｣できない時のレイノーが出てる時間が以前に比べて長くなってきてる気がするのですが、みなさんの｢レイノーが出ている平均時間｣を知りたいです。よろしくお願いします。
こまる さん
私は数分ですね。長くても5分くらいです。
私は冷えてしまうとなかなか戻らず、温めてやっと治るような印象です。
そういえば、時間って気にしたことがなかったです。
出ると慌てて元に戻そうとする感じですからね。
ただそれほど長時間というイメージはないです。
私も同じで色が出たらすぐに対処するので、そこまで長時間にはなってないかもしれません。
むしろ「冷えたな」と感じた時点で温めをスタートするようにしています。
レイノー現象、できるだけ出さないことが大事ですね！
私は、ピアノを弾くのが趣味です。
彩 さん
一昨年の冬、ピアノを弾いていたら途中で指にレイノー現象が出てしまいました。
もしかしたらこの先ピアノを弾けなくなる、と思ったら悲しくなりました。
とりあえず、冬は３０分くらい前に部屋を暖房し、その時はピアノの蓋を開けておくようにしています。
ピアノの先生とはピアノで指を動かすのは指のリハビリになるかもしれないですね、と話しています。
皆さんの中にピアノが趣味の人がいたら、この思いを共有してもらいたいなあ、と思い投稿しました。
私もピアノをやっていました。
強皮症の急性期の退院直後にやったら何とか引くことができたんですが、その後再燃もあって、結果的に今は弾けなくなってしまいました。
楽器以外にも指先を使う趣味を諦めてしまった方はいらっしゃるかもしれません。
リハビリとして再度チャレンジしてみたり、難しそうであれば別の趣味を見つけてみるのも大切だと思います。
ありがとうございました。
あっという間に1時間以上経過してしまいました。
お便りをいただく形式、すごくよいお話ができたので、もしよろしければ引き続きこのやり方で強皮症ラジオを続けさせてください。
この日は冷え対策のグッズの紹介もあり、放送終了後も手袋の紹介でLINEオープンチャットが非常に盛り上がりました。
特に大好評だった茶々さんの手袋を最後に紹介します。
次回の強皮症ラジオもLINEオープンチャット内で開催されますので、強皮症患者さん・ご家族の方は是非ご参加ください。
