お知らせ
強皮症ハンドブックとは？
強皮症ハンドブックは強皮症専門医の先生や多くの患者さんのご協力を得て、2023年7月に完成しました。
「全身強皮症とは？」「全身性強皮症の合併症」「便利グッズ」「生活の工夫」「仕事について」「お役立ちサイト」「強皮症患者さんの声」など、強皮症の患者さんやご家族のお役に立てる情報がつまった1冊になっております。
すでに10以上の医療機関と150名の患者さんに合計1,200部以上郵送し、ご本人・ご家族・身近な方々に読んでいただいております。
今回は、そんな強皮症ハンドブックの感想や活用方法について、患者さんからコメントをいただいたので紹介します。
ハンドブックの活用方法5選
強皮症の基礎知識をつける
ハンドブックの第一部は強皮症の専門医の先生に作成・監修いただいております。
強皮症になったばかりの方にも分かりやすいように、丁寧な解説がされています。
強皮症と言われてから毎日ネット検索し続け「結局何をしたら良いのか、何に気をつけるべきか？」振り回された日々でした。ハンドブックは誰が読んでも分かりやすく、これを基本に進めば良いのだな、と安心しています。
この病気に対する心構え、相談先などなど欲しい情報が書かれてあり、強皮症と診断された時にこのようなガイドブックが欲しかったなぁ、と切に思います。
診断されてから5年以上経ちますが改めてとても勉強になりました。
手の届く所に置いて何度も読み返したいと思いました。
診断時にこのハンドブックを目にする事ができたならかなり気持ちが違っていただろうと思いました。
他の強皮症患者さんから学ぶ
強皮症ハンドブックには、10人の強皮症患者さんの声が8ページに渡り掲載されています。
他の強皮症患者さんがどのようにこの病気と向き合っているか知ることも、強皮症を知るために重要です。
強皮症患者さんの体験記があったのが大きかったです。
「同じ体験をしている人がいる、大変なのは自分だけではない」と気づくことができました。
強皮症の合併症を理解する
強皮症には注意すべき合併症がいくつかあります。
早めに対策しておくことは転ばぬ先の杖になりますし、すでに症状が気になり始めた方にとっても、早期発見に繋がれば状態が重くなる前に対策を打つことができます。
普段接することが多い方たちにハンドブックを渡しました。
「強皮症は痛いだけの病気じゃない」と理解してもらえたのも大きかったです。
家族や身近な方に読んでもらう
強皮症と共生していく上で、家族や身近な方に病気のことを理解してもらえるとサポートが得やすくなります。
読んでもらいたい箇所に付箋を貼って、ハンドブックを直接手渡しすれば良いので、病気を正しく伝えるハードルを下げることができます。
きちんと治療のことや仕事や家族のことを考えていく上で、今回のハンドブックは強い味方になってくれます。
手始めに母に渡したいと思います。
13ページの「周囲のみなさまへ」の文章に感動しました。
自分からなかなか言えずにいる事が、とても綺麗に文章化されていました。
親戚に説明する時と転職した時に渡したいと思ってました。
口頭で説明するのはなかなか難しいので…
職場で親しくしている方に渡します。強皮症を知っていただく機会になればと思います。
福祉サービスの方が担当を変わられる度に強皮症の病気を説明をするのが大変でした。
この度ハンドブックを見てもらったところ、強皮症のことを判ってもらうことができました。
緊急時に周りの方に強皮症を理解してもらう
最後に、緊急時にハンドブックを活用した患者さんのエピソードです。
急に体調が悪くなり、救急車に乗ることがありました。
その時、救急隊員の方に強皮症を知ってもらうのにハンドブックがとても役に立ちました。
書いてあるところを示すだけでよかったので、説明がスムーズでした。
外出時の体調に不安がある方は、ハンドブックをいつもカバンに入れておくと安心かもしれないですね。
いざという時、周囲にいてくださる方々が強皮症のことを知っているとは限りません。そのような時にハンドブックを持っていれば、強皮症を考慮した上でサポートしてくれる可能性が高まります。
強皮症ハンドブックの入手方法
強皮症患者さん・ご家族の方にハンドブックを無料でお送りしています。
下記の流れに沿ってお申込みください。
「ほっと強皮症」事務局より順次発送します。
通常2部お送りしておりますが、周りの方・知り合いの患者さんに渡したいという方は何部取り寄せていただいても大丈夫です。1度取り寄せたという方も再度注文が可能です。
強皮症を理解するために、周囲の方に強皮症のことを知ってもらうために、是非お役立てください。
