【強皮症ラジオ】ステロイド(副腎皮質ホルモン)を語る会 振り返り

本日はよろしくお願いします。
おふたりはいつ頃からステロイドを服用されていますか？

私は2020年の5月に全身性強皮症と診断されてから、ステロイドを3年3か月服薬しています。その間に最大20mgを経験し、今は2mgを服用しています。

私は2021年12月に入院した時からステロイドでの治療が始まりました。それから今現在まで約1年半飲み続けています。最初は30mgで現在は9mgになりました。

最初、先生に言われた時のステロイドのイメージってどのようなものでしたか？

ステロイドと最初に言われた時、友達が子供の頃、アトピーで皮膚に塗っていたのを思い出しました。お薬のステロイドはそのイメージしかありませんでした。

私は最初にステロイドと聞いて、スポーツ選手がドーピングで引っかかる筋肉増強剤のイメージを持ちました。当時はそんなのを飲むのか、という感じでした。
※先述の通り、筋肉増強剤のステロイドと強皮症治療のステロイドは種類が異なります

そんなステロイドですが、実際に服用し始めてどうでしたか？気になる変化はありましたか？

ステロイドを服用し始めて、食欲が一気に増えたのが印象的でした。

私も食欲が驚くほど増えました。
ステロイドの量が多かった頃は、朝起きてすぐご飯を食べて、昼食まで待てなくなったので、10時頃にセカンド・ブレックファストをしていました。1日5回くらい食べてしまうので、その頃はさすがに体重が増えてしまいました。

一番すごかった時は、焼肉のランチをちょっと食べても足りなくて…
セカンドランチでケンタッキーに行って、その後おやつでミスドでドーナツを食べてやっと満たされました。なんだか胃袋だけラグビー部に入部しちゃったような感じでした。
ただ今は落ち着いていて、ステロイドの用量が多いと起こってしまう現象のような気がしています。

食欲が増えてしまうというのは、日常生活への影響が大きいですね。
その他、検査値等でも何か変化はありましたか？

私はステロイドの用量が多い時は血糖値が上がってしまっていました。

私はコレステロールの値が上がりました。
ただ用量が下がっていくことで値も改善されていき、ちょうど今月コレステロールのお薬がいったん中止になりました。

ステロイドは人それぞれ色々な影響を及ぼしますね。
一方で、ステロイドの効果についてはどのように実感されましたか？

ステロイド20mgを飲み始める前は、体が痛すぎてずっと丸虫のようにベッドの上にうずくまっていることもありました。服用した直後という程ではないですが、痛みはじわじわと確実に良くなっていきました。

30mmを服用し始めて1~2週間ぐらいで、先生から「もうすでに少し皮膚が柔らかくなっているよ」と言われました。手の違和感が依然として残っていたので、自分だと全然分からなかったですが、専門の先生は短期間で違いが感じ取れたみたいでした。

症状が良くなってきてからは、ステロイドは徐々に減量していきましたか？

もちろん減量はしていきましたが、一筋縄にはいかなかったです。
特に印象的だったのは10mgから9mgに減らした時です。たった1mg減らしただけですが起き上がれなくなりました。今まで朝はふっと起きることができていたのに…
結局、ステロイドをいったん10mgに戻してもらったら、普通に起き上がれるようになりました。ステロイドのすごさを一番感じたのはこの時かもしれません。

起き上がれないっていう感覚、すごくよく分かります。
自分の場合は、バッテリーがゼロの状態になってしまったような感じです。意識はあるのですが、とにかく動かないんです。
慣れてくると「そうか、ステロイド減薬したからだ」と原因が分かるようになってきました。

ステロイドを減量すると、一時的に症状が悪化することがあるみたいですね。
これは個人差もありますし、医師と相談しながら用量を調節していくのが大切だと感じました。