オンラインコミュニティ

「強皮症オープンチャットにたどりつくまで・たどりついてから」は、強皮症患者やその家族が情報を共有し、共感し合うオンラインコミュニティ「オープンチャット」に関する体験談を紹介します。診断後の不安や孤独感を抱える患者にとって、同じ病気を持つ仲間とのつながりは心の支えとなることを解説。

「強皮症ラジオ」での皮膚症状のあるあるについてのディスカッションを紹介。レイノー現象、皮膚硬化、皮膚潰瘍などの症状に関する患者さんのリアルな体験談を共有。次回も「皮膚症状のあるある パート2」をお届けします。

「すみません」という言葉の代わりに「ありがとう」と感謝の言葉を使うことで、自分自身の心が前向きに変わることがあります。病気を抱える中で、感謝の心を持ちながら生きるヒントや知恵を、強皮症患者さんのピア相談室から学んでみませんか？

「治療の主役は患者さん」で強皮症の治療に臨む患者の受診スタイルを取り上げ、自己主張を重視した対話型治療法の重要性を強調します。ピアサポートやオープンチャットを通じて患者間で経験を共有し、医師とのコミュニケーションを改善する具体的なエピソードを紹介します。

自分の疾患とどのように向き合い、医師とのコミュニケーションをとるべきか。自身の受診スタイルを見つけ、疾患理解や治療法の理解を深めていく方法を提案します。強皮症患者さんのピア相談室を通じて情報を共有し、治療環境を自己改善するリアルな例も紹介。

「強皮症患者さんのピア相談室」では、全国から同じ病気を抱える仲間が集まり、共感や新たな気づきを得る場です。投稿を通じて患者同士が交流し、自分を見直す作業を経験してみませんか？

強皮症の診察を有意義にするための4つの事前準備を紹介します。日々の体調の記録、レイノー現象の記録、強皮症ハンドブックの活用、同じ病気の患者さんとの交流を通じて、診察時間を最大限に活用しましょう。

新たに完成した強皮症ハンドブックを2023年7月から無料配布中。全身強皮症の情報、便利グッズ、生活の工夫など、強皮症患者さんやそのご家族のお役に立つ情報が詰まっています。

「強皮症と診断されて、ネット上でとにかく病気のことを調べ続けた」 このような経験をお持ちの強皮症患者さんは少なくありません。聞いたことのない未知の病名に強い不安を感じるのは自然なことです。そこで「ほっと強皮症」は、「診断後にどのような情報が求められるのか」を初回のテーマとして取り上げます。