強皮症という病気を持つ者同士がつながり、共感し、支え合う場としてLINEオープンチャット「強皮症患者さんのピア相談室」という場をほっと強皮症では開設しています。
診断直後から、さまざまな悩みや不安に直面する中、どのようにして強皮症患者さんたちがこのLINEオープンチャットにたどりつき、どのような経験をしているのでしょうか？
今回は、いくつかの体験談を紹介します。
1. 診断直後の模索と患者さんのブログ
強皮症と診断されると、多くの人が病気についての情報をネットで調べ始めます。
しかし、医学的な情報は主治医から得られることが多い一方で、患者として「どう動いたらいいか？」といった実生活でのアドバイスを探すのは簡単ではありません。ある方は、患者ブログにたどり着き、その人たちがどのように過ごしているかを知りたかったと話します。
しかし、ブログの更新が止まっていることも多く、十分な情報を得ることができなかったそうです。そこで、当時のTwitter（現X）を通じて同じ病気を持つ友人とつながり、やがてその友人が紹介してくれた強皮症のLINEオープンチャットにたどりついたそうです。
2. 家族の立場からの参加
別の方は、強皮症を患う実母のために情報を求めてオープンチャットに参加しました。
体調の不調が続く中で、ネット検索や強皮症ハンドブックを通じて情報を得る過程で、オープンチャットの存在を知ったと言います。最初はLINEのオープンチャットという形式に不安を感じていたものの、実際に参加してみると、患者さんたちの体験談やサポートが心の支えとなり、オープンチャットが非常に有益であったと語っています。
3. 他の病気の経験者からの影響
MCTD（混合性結合組織病）という病気を持つ方も、同様にSNSを通じてオープンチャットにたどり着きました。MCTDは他の難病と同様に、周囲に同じ病気を持つ人が少なく、情報やサポートを求めることが難しい病気です。この方は、日記を書いていたSLE（全身性エリテマトーデス）患者のブログを通じて、オープンチャットという場所を知りました。
そのブログの書き手がオープンチャットの共同管理者と出会わせてくれて、同じ病気を持つ仲間とつながることで、日々の生活や心の変化を共有できる大切な場所であることを実感したとおっしゃっています。
4. 初めての強皮症患者との出会い
家族が発症して８年目で昨年オープンチャットに参加するまで６年間他の患者さんと直接話す機会がなかった、という方もいます。
最初は、LINEのオープンチャットという形式に不安を感じていたものの、管理者がしっかりと場を見守っていることで、安心して参加できるようになったようです。
初めて強皮症患者と話をすることで、同じ病気を持つ人たちとのつながりが、どれだけ大きな支えとなるかを実感したそうです。
5. SNSとLINEオープンチャットの併用
SNSを通じて情報を得ることは、強皮症患者にとって非常に有用ですが、オープンチャットはさらにその一歩先を行く場所となっています。
患者同士がリアルタイムで情報を共有し、共感し合うことで、病気に対する理解や心のサポートが深まっていきます。
まとめ
オープンチャットという場所は、強皮症やその他の難病を持つ患者さんたちがつながり、励まし合うコミュニティです。それぞれの参加経緯や背景は異なりますが、共通しているのは「病気の理解を深め、共感を得ることができる場」を求めてたどり着いたことです。病気と向き合う中で、一人では感じられない安心感や支えを見つけられる場所、それがオープンチャットなのかもしれません。
この記事を通じて、オープンチャットに参加することに不安を感じている方が一歩を踏み出すきっかけとなれば幸いです。
