強皮症という5000人に一人の難病を持つ患者さん同士が、お互いに支え合いながら新たな一歩を踏み出す。そんな場所が、オープンチャット「強皮症患者さんのピア相談室」です。
患者さんやそのご家族が全国から集まり、一日平均40通～120通を超えるメッセージで情報を交換、共感し、助け合います。
このオープンチャットが「実際にどのように役に立っているのか？」について今回取り上げます。
一文字打つごとに前に進んでいける
「強皮症患者さんのピア相談室」（オープンチャット）では、100名以上の強皮症患者さんやご家族が参加し、毎日沢山の投稿があります。
「自分の周りには同じ病気の人がいなくて」という患者さんが全国から参加して、「自分だけじゃなかったんだ」「一人じゃないんだ」という気持ちになれる場所です。参加者の半数近くは診断から3年未満の方です。
個人差が大きく100人100様と言われる全身性強皮症ですが100人を超える患者さんが集まると、5％以下と言われる稀少抗体の方も片手に余るくらいいますし、抗体なしで診断された方もいます。年齢的に仕事や家事・育児、介護に悩む方がたくさんいて、そうした方々の投稿を毎日読み、共感したり、新たな気づきを得たりする場になっています。
オープンチャットに参加してから「自分は変われた」という方は少なくありません。投稿を通して患者同士で交流することで「変化」が起こります。それは、次の言葉に象徴されます。
一文字打つごとに前に進めている気が･･･今はします。
「強皮症患者さんのピア相談室」投稿より
コメントを打ってる時は、今の自分の心と向き合ってる気持ちになりました。
ある日突然、難病患者となってしまった。
「強皮症患者さんのピア相談室」投稿より
自分の病気を受け入れられない。
周囲の人に病気のことが言えない。言いたくない。なんて言ったらいいかわからない。
どうしたらいいかわからない。
――そんな気持ちを抱えながらも、同じ経験をした仲間に向かって投稿を書くと、自分の気持ちと向き合えるような気がする。
オープンチャットでは自分の投稿に必ず誰かが返信をしてくれます。
その返信によって、また自分を見直す作業を繰り返していくと、少しずつ前に進んでいる自分を実感するのだと思います。
一文字ずつ前に進めているような体験を「強皮症患者さんのピア相談室」で体験してみませんか？
オープンチャットは宝の山
ピアハーモニーで作成したハンドブックは、オープンチャットで蓄積された患者さんの経験をたくさん掲載しています。100人以上の患者さんの経験は、「患者さんのほしい情報」でもあります。
オープンチャットは宝の山です。
右上の虫眼鏡🔍に知りたいキーワードを入れると､過去の会話が出ます。
参加してから、自分の知りたい情報を検索すれば、過去の投稿から全て見直すことができます。
「間質性肺炎」で検索すると149回
「逆流性食道炎」は69回
「レイノー」は121回
という具合です。
オープンチャットの中でさまざまなワードの検索が可能です。
「私は今日初めてオープンチャットデビューしました。皆さんの話を聞くと「自分だけなんで？どうして？」と悶々としてましたが、同じ症状で頑張っていらっしゃるのだと、励まされました」
という投稿もあります。
皆さまのオープンチャットの参加をお待ちしております。
オープンチャット「強皮症患者さんのピア相談室」の参加方法
LINEを利用されている強皮症患者さんご本人もしくはご家族の方であれば、以下の手順で無料でご登録いただけます。
①参加申込より会員登録をおこなう
②登録完了後、参加コード付きのメールを受信
③「強皮症患者さんのピア相談室」にログイン
※受信したメールの参加URLよりログインしてください
④参加コードを入力
⑤入室完了
オープンチャット「強皮症患者さんのピア相談室」は、同じ病気を抱える仲間が集まり、互いに助け合い、共感し、気づきを共有する場所です。
あなたの経験、不安、疑問などを共有し、共に前進しましょう。一文字、一文字が新たな一歩を踏み出す力となるはずです。
オープンチャットに参加し、強皮症との向き合い方を変えてみませんか？
