情報収集

この記事は、ピアハーモニーが主催する第1回患者スピーカー講演会（強皮症患者からアンメットニーズを伝える～患者視点をもっと医療に～）の要点とスピーカーとして登壇するまでの研修をまとめた記事になります。【第1回患者スピーカー講演会の詳細】■主催...

強皮症ハンドブックは、強皮症の患者さんやご家族に向けて、病状や合併症の理解、生活の工夫、便利グッズ、相談先などの情報を提供します。医療機関や患者さんに無料でお送りしており、多くの方々に読まれています。

「強皮症患者さんのピア相談室」では、全国から同じ病気を抱える仲間が集まり、共感や新たな気づきを得る場です。投稿を通じて患者同士が交流し、自分を見直す作業を経験してみませんか？

新たに完成した強皮症ハンドブックを2023年7月から無料配布中。全身強皮症の情報、便利グッズ、生活の工夫など、強皮症患者さんやそのご家族のお役に立つ情報が詰まっています。

「強皮症と診断されて、ネット上でとにかく病気のことを調べ続けた」 このような経験をお持ちの強皮症患者さんは少なくありません。聞いたことのない未知の病名に強い不安を感じるのは自然なことです。そこで「ほっと強皮症」は、「診断後にどのような情報が求められるのか」を初回のテーマとして取り上げます。