オンラインコミュニティ

強皮症LINEオープンチャットにたどりつくまで・たどりついてから

「強皮症オープンチャットにたどりつくまで・たどりついてから」は、強皮症患者やその家族が情報を共有し、共感し合うオンラインコミュニティ「オープンチャット」に関する体験談を紹介します。診断後の不安や孤独感を抱える患者にとって、同じ病気を持つ仲間とのつながりは心の支えとなることを解説。
治験

全身性強皮症に伴う間質性肺疾患の患者さんを対象とした治験のご紹介

全身性強皮症に伴う間質性肺疾患の患者さんを対象とした治験についての概要をご紹介します。治験についての問い合わせも可能です。
医師監修

強皮症における注意点

強皮症患者のための注意点とケア方法について。日常生活での対処法、手足指のケア、関節の注意点、および日常生活を困難にする症状についての詳細な情報を提供します。群馬大学の茂木精一郎教授に監修していただきました。
医師監修

全身性強皮症とは?

「全身性強皮症」についての詳細情報。強皮症の病態、病型分類、症状、治療法、および制度について解説。強皮症患者や関心を持つ方への重要な情報を提供します。
情報収集

患者さんの声を聞く(第1回患者スピーカー講演会)

この記事は、ピアハーモニーが主催する第1回患者スピーカー講演会(強皮症患者からアンメットニーズを伝える~患者視点をもっと医療に~)の要点とスピーカーとして登壇するまでの研修をまとめた記事になります。【第1回患者スピーカー講演会の詳細】■主催...
寒さ対策

【強皮症ラジオ】レイノー現象や寒さへの対処法

「強皮症ラジオ」でのレイノー現象や寒さへの対処法についての会話の内容を紹介。患者さんたちが実際に使用している冷え対策グッズや体験談を共有。次回もLINEオープンチャットでの放送を予定しています。
強皮症ラジオ

【強皮症ラジオ】皮膚症状のあるあるについて パート1

「強皮症ラジオ」での皮膚症状のあるあるについてのディスカッションを紹介。レイノー現象、皮膚硬化、皮膚潰瘍などの症状に関する患者さんのリアルな体験談を共有。次回も「皮膚症状のあるある パート2」をお届けします。
強皮症ラジオ

【強皮症ラジオ】ステロイド(副腎皮質ホルモン)を語る会 振り返り

第4回「強皮症ラジオ」ではステロイド(副腎皮質ホルモン)の使用経験について患者さんが語りました。食欲増加、血糖値の変動、効果と副作用についてのリアルな体験談を共有。次回は「皮膚症状のあるあると対処法」に焦点を当てます。
強皮症ハンドブック

【無料配布中の強皮症ハンドブック】患者さんの活用方法5選

強皮症ハンドブックは、強皮症の患者さんやご家族に向けて、病状や合併症の理解、生活の工夫、便利グッズ、相談先などの情報を提供します。医療機関や患者さんに無料でお送りしており、多くの方々に読まれています。
周囲とのコミュニケーション

【患者を生きる知恵】「すみません」より「ありがとう」

「すみません」という言葉の代わりに「ありがとう」と感謝の言葉を使うことで、自分自身の心が前向きに変わることがあります。病気を抱える中で、感謝の心を持ちながら生きるヒントや知恵を、強皮症患者さんのピア相談室から学んでみませんか?