強皮症患者さんのピア相談室

気持ちの吐露ができることが救い
(30代女性　抗トポイソメラーゼ抗体)

コミュニティに参加したことで、「1人ではない」と感じることが多々あります。病気の進行や症状の差はあっても、同じような悩みを感じていることに驚いたり安堵したりしています。「情報を得たい」という気持ちで参加しましたが、今は気持ちを共有出来たり、吐露出来る場が救いとなっています。

苦しい気持ちを吐き出して前向きに
(50代女性　抗体なし)

共感できる仲間と話をするとさらに頭の中が整理できて、孤独感からも解放されます。仲間からアドバイスをもらって勇気と頑張れる力がわいてきました。仲間同士話していると、「ここはこうしていこう」というたくさんの気づきがありました。振り返ってみると、病気になってからの自分の方が、自分をとても大切にしていることに気づかされます。

前を向けるように
(30代女性　抗トポイソメラーゼⅠ抗体)

知識のない私にも、一つ一つ丁寧に、分かりやすく教えてくださいました。少しずつ不安も解消され、「私も希望を持っていいのかな」と前を向けるようになったのです。コミュニティが誰かの助けになる、身をもって実感した出来事でした。 そして今でも薬のこと、症状が出た時の対処法、医師とのコミュニケーションの取り方など、本当に多くのことを学べています。