この度、強皮症専門医の先生や多くの患者さんのご協力を得て、強皮症ハンドブックが完成しました。本冊子は全35ページとなっており、「全身強皮症とは」「全身性強皮症の合併症」「便利グッズ」「生活の工夫」「仕事について」「お役立ちサイト」「強皮症患者さんの声」など、強皮症患者さんやそのご家族のお役に立てる情報がつまった1冊になっております。
只今、強皮症患者さんとそのご家族に限り、特別に無料配布をおこなっています。
（配布期限を2023年7月31日までとしておりましたが、ご好評につき8月以降も無料配布を継続します）
入手方法として、まず「強皮症患者さんのピア相談室」申込フォームから会員登録していただき、その後メールで送られてくるハンドブックの応募URLに送付先をご記載ください。
監修頂いた患者さんからのメッセージ
患者さんの強皮症オンラインコミュニティ（LINEオープンチャット）への参加動機は「とにかく情報が欲しかった。同じ病気の人と話したい。症状や治療を教えてもらったり相談したりしたい」でした。
「情報がほしくて一人で悶々とネット検索ばかりしていた」という声が多いのはなぜでしょうか。
オープンチャットに参加された患者さんは、「仲間がいることを実感できなければ、あれだけ早く精神的混乱が収まることはなかった」「情報とアドバイスをいただき、不安は解消し、前向きに行動しようと思えた」「恐怖と不安でいっぱいの中、気持ちがとても救われた。診断直後につながれたのは救い」「気兼ねなく病気のことを話せる。共感してもらえて気持ちが落ち着いた」と話しています。
求めていたのは「仲間・アドバイス・何でも話せる場・共感・不安を軽減できるような情報」でした。
強皮症との共生には疾患理解が欠かせません。自分の体を守るためには重症内臓病変の知識も必要です。そこに、「オープンチャットで蓄積された患者さんのほしい情報」をまとめた冊子ができたら、診断直後の方にも、悩みや不安の中にいて孤立感に苦しんでいる方にも役に立つのではないだろうかと考えました。
オープンチャット内でハンドブックを共有したとき、下記グラフの投票結果が出ました。
「診断されたときに渡されたら役に立つ」というのは、診断時の戸惑いと不安を通ってきた患者の実感です。「振り返りのために何度も読みたい」というのは、一度読んで「はい、わかりました」というものではないからです。病気について周囲への説明が難しいと感じるので「周囲の人に読んでもらいたい」という声も多く上がりました。
一人でも多くの患者さんやご家族に手に取っていただき、これからの強皮症との共生に活かしていただけたら幸いです。
強皮症患者会 世話人
ハンドブックを入手するまでの流れ
下記の流れに沿ってお申込みください。
①「強皮症患者さんのピア相談室」申込フォームから会員登録
②登録後に送られてくるURLに送付先を入力
「ほっと強皮症」事務局より順次発送します。
