「強皮症と診断されて、ネット上でとにかく病気のことを調べ続けた」
このような経験をお持ちの強皮症患者さんは少なくありません。
聞いたことのない未知の病名に強い不安を感じるのは自然なことです。そこで「ほっと強皮症」は、「診断後にどのような情報が求められるのか」を初回のテーマとして取り上げます。
アンケートの実施方法
「強皮症患者さんのピア相談室」というオンラインコミュニティにて、強皮症患者向けのアンケートを実施しました。2023年6月25日から27日までの3日間、参加メンバーの半数以上にあたる55名から回答を得ました。アンケートは、「診断後に求めた情報は何ですか？」という質問で、10個の選択肢から複数選択が可能な形式でした。
「強皮症患者さんのピア相談室」とは？
アンケート結果の前に「強皮症患者さんのピア相談室」についてご紹介します。
この相談室は、LINEオープンチャットというLINEが提供するサービスを活用しており、同じ強皮症の“仲間”（ピア）同士で相談・情報交換などを行っています。
強皮症患者さんは全国で3万人強と言われており、日常生活で患者さん同士が会う機会は少ないのが現状です。そのような状況で、患者さんやその家族が病気のことで孤立しないように生まれたのが、この「強皮症患者さんのピア相談室」です。 強皮症患者さんご本人やご家族の方はこちらから会員登録を行えば、無料で参加が可能です。会話に参加せず、投稿を見ているだけという方も大歓迎です。
「診断後に欲しかった情報」のアンケート結果
その強皮症患者さんのコミュニティで実施したアンケート結果は以下の通りです。
選択肢10個に対して、1人当たり平均6.5個選択した計算になります。
また「その他」においても、「結婚・妊娠こと」「合併症のこと」「コミュニティについて」「病気の進行について」など多くの回答が寄せられました。
このように、強皮症患者さんの知りたい情報は多岐に渡ることが一目瞭然の結果となりました。
回答の中で最も多かったのは「治療法を知りたい」で、9割以上の方が選択されていました。やはり、どのようにしたら症状が良くなるのか？が一番気になるポイントになるようです。
また「他の患者さんはどうしているのか」を75％の方が挙げているように、他の患者さんの経験が気になることも明らかになりました。
そして、いずれにおいても大事になってくるのが「情報の鮮度」だと考えられます。「強皮症に関する最新情報」を78%の方が挙げているように、せっかく調べた情報の更新日が古いと、「これは今でも当てはまるのだろうか…?」と不安になるはずです。
「ほっと強皮症」でどのような情報をお届けするか？
このアンケート結果も踏まえ、当サイトでは「医学的な情報を発信」「強皮症患者さんの声を届ける」「最新情報が届くように情報をアップデート」の3つのポイントにこだわって参ります。
強皮症の研究をされている先生方と連携を行い、強皮症患者さんのピア相談室で上がった声をお届けすることで、強皮症の不安を減らすことができる、ホッとするようなサイトでありたいと思います。
また、更新頻度を上げることでホットな情報をお届けすることにも心がけていきます。
こちらに登録いただければ、最新情報をメールでもお知らせしますので、この機会に是非、登録してみてください。
