オンラインコミュニティ

強皮症ラジオ

【強皮症ラジオ】皮膚症状のあるあるについて パート1

「強皮症ラジオ」での皮膚症状のあるあるについてのディスカッションを紹介。レイノー現象、皮膚硬化、皮膚潰瘍などの症状に関する患者さんのリアルな体験談を共有。次回も「皮膚症状のあるある パート2」をお届けします。
周囲とのコミュニケーション

【患者を生きる知恵】「すみません」より「ありがとう」

「すみません」という言葉の代わりに「ありがとう」と感謝の言葉を使うことで、自分自身の心が前向きに変わることがあります。病気を抱える中で、感謝の心を持ちながら生きるヒントや知恵を、強皮症患者さんのピア相談室から学んでみませんか?
受診

【自分の受診を変えていく②】治療の主役は患者さん

「治療の主役は患者さん」で強皮症の治療に臨む患者の受診スタイルを取り上げ、自己主張を重視した対話型治療法の重要性を強調します。ピアサポートやオープンチャットを通じて患者間で経験を共有し、医師とのコミュニケーションを改善する具体的なエピソードを紹介します。
受診

【自分の受診を変えていく】2人の強皮症患者さんのエピソード

自分の疾患とどのように向き合い、医師とのコミュニケーションをとるべきか。自身の受診スタイルを見つけ、疾患理解や治療法の理解を深めていく方法を提案します。強皮症患者さんのピア相談室を通じて情報を共有し、治療環境を自己改善するリアルな例も紹介。
オンラインコミュニティ

【強皮症オープンチャット】患者同士だから得られるもの

「強皮症患者さんのピア相談室」では、全国から同じ病気を抱える仲間が集まり、共感や新たな気づきを得る場です。投稿を通じて患者同士が交流し、自分を見直す作業を経験してみませんか?
受診前

【強皮症】診察時間を有意義にする4つの事前準備

強皮症の診察を有意義にするための4つの事前準備を紹介します。日々の体調の記録、レイノー現象の記録、強皮症ハンドブックの活用、同じ病気の患者さんとの交流を通じて、診察時間を最大限に活用しましょう。
強皮症ハンドブック

病気との共生を目指す新たな強皮症ハンドブックが誕生

新たに完成した強皮症ハンドブックを2023年7月から無料配布中。全身強皮症の情報、便利グッズ、生活の工夫など、強皮症患者さんやそのご家族のお役に立つ情報が詰まっています。
アンケート

強皮症患者さんが求めている情報は?「強皮症患者さんのピア相談室」でアンケートを実施  

「強皮症と診断されて、ネット上でとにかく病気のことを調べ続けた」 このような経験をお持ちの強皮症患者さんは少なくありません。聞いたことのない未知の病名に強い不安を感じるのは自然なことです。そこで「ほっと強皮症」は、「診断後にどのような情報が求められるのか」を初回のテーマとして取り上げます。